Josefine en MS

Ik ben Josefine de Ru. Ik ben 50 jaar, getrouwd met Gerard en moeder van drie zonen. Ramino van 20, Djoere van 19 en Jayden van 11 jaar. Sinds een half jaar weet ik dat ik een progressieve vorm van MS heb, namelijk Primair Progressieve Multiple Sclerose (PPMS). Mijn gezondheid gaat erg snel achteruit en daarom heb ik jullie hulp nodig. Ik zou namelijk heel graag in aanmerking komen voor een nieuwe (stamcel) therapie HSCT. De uitkomsten hiervan zijn zeer hoopgevend, maar ik moet hiervoor naar Rusland en dat kost zo’n € 75.000,-. De reguliere geneeskunde in Nederland biedt mij niet voldoende verlichting. Ik zie de stamcel-therapie als de enige strohalm om mijn MS een halt toe te roepen.

Hoe het begon

In 2016 herstelde ik maar niet van een gebroken enkel en kreeg ik onverklaarbare klachten aan mijn linkervoet. De functies van die voet gingen steeds meer achteruit. Hierdoor kon ik minder ver lopen, ging fietsen steeds moeilijker, had ik vaker kleine ongelukjes en moest ik uiteindelijk stoppen met mijn werk als verpleegkundige in het LUMC. Ik voelde dat er iets niet goed zat en bezocht een neuroloog. Deze dacht in eerste instantie, dat ik een herseninfarct had doorgemaakt.
Het lopen werd echter steeds moeilijker, ik kwam nauwelijks de trap meer op en zelfs mijn handen werden pijnlijk. Begin 2018 ben ik daarom voor een second opinion opnieuw naar de neuroloog gegaan. Na verschillende medische onderzoeken en MRI’s kreeg ik uiteindelijk in november de uitslag dat ik MS heb, een aandoening aan het centrale zenuwstelsel. De snelheid waarmee ik achteruit bleef gaan, deed mij besluiten me weer te laten onderzoeken. Afgelopen januari kreeg ik te horen, dat ik de progressieve vorm PPMS heb. Mijn wereld stortte in en de toekomst zag er opeens weinig hoopgevend meer uit.

Zonder krukken lopen gaat niet meer en de klachten in mijn linkervoet hebben zich inmiddels uitgebreid tot aan mijn lies. Ik heb sinds kort daarom een scootmobiel en omdat we in een bovenwoning wonen zal er binnen afzienbare tijd ook een lift in huis worden geplaatst.

Mijn vooruitzichten zijn niet goed. Alleen een stamceltherapie kan mijn ziekte stoppen.

Nieuwe therapie

Zodra ik wist dat ik PPMS heb, heb ik mij aangesloten bij de HSCT-lotgenotengroep op Facebook. Via het forum kwam ik in contact met lotgenoten die de HSCT-behandeling al hadden ondergaan of op het punt staan hiervoor naar Rusland te gaan. Ik ben veel over de behandeling gaan lezen en heb er met diverse mensen, MS-patiënten en medisch geschoolden, over gesproken. Iedereen zegt: doe het nu! Wacht niet tot je gezondheid nog slechter wordt. Ik heb daarom sterk het gevoel dat ik dit pad moet bewandelen. In vergelijking met andere patiënten ben ik nu nog goed genoeg om de zware behandeling die de ontstekingen onderdrukt te doorstaan. Met de behandeling wordt mijn MS stilgezet op het niveau van dat moment en wordt de ziekte gestabiliseerd. Het zou voor mij betekenen dat de toekomst minder onzeker is, dat ik in mijn huis kan blijven wonen, mijzelf en mijn kinderen kan onderhouden en ik hopelijk kan blijven lopen en niet afhankelijk word van een rolstoel.

Hulp

De HSCT-behandeling wordt op dit moment nog niet door de Nederlandse neurologen erkend en daardoor ook niet door zorgverzekeraars vergoed. Wel wordt de HSCT-behandeling in Nederland regelmatig uitgevoerd, maar niet bij patiënten met MS. Nederlandse neurologen nemen een afwachtende houding aan en volgen de resultaten uit het buitenland nauwlettend. Minister Schippers wil op zijn vroegst in 2024 deze behandeling voor MS-patiënten op de kaart zetten. Dit is voor mij te laat! Maar er is dus wel een mogelijkheid voor mij om behandeld te worden in Rusland. Het is een hele zware therapie, maar ik heb het er zó graag voor over.

We hebben al ons spaargeld bij elkaar gelegd, maar dat is niet voldoende. De behandeling kost minimaal € 75.000,- en dat kan ik onmogelijk zelf betalen. Daarom is de Stichting “Weg met MS” opgericht. Ik hoop van harte dat mensen mij willen steunen met een financiële donatie zodat ik snel behandeld kan worden en niet nog verder achteruitga. Hoe eerder hoe beter dus! Het hoeft niet veel te zijn, elke euro geeft mij steun en hoop. Want ik wil zo graag door!

Dank je wel.

Josefine de Ru

Samantha Jaeggi-Werther

Een verhaal dat mij persoonlijk enorm heeft geraakt én waar ik ook zeker kracht uit heb geput, is dat van Samantha Jaeggi-Werther. Klik op haar foto om naar het programma “Je Geld of mijn Leven” te gaan.